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michaelgnu

一个有关罕见病急诊卡的小程序

  •  
  •   michaelgnu · 11h 9m ago · 898 views

    https://github.com/MichaelSatoshi1983/rare-card

    这是一个半 Vibe 的项目,很差,大家轻点喷哈哈~如果你对项目有任何意见,欢迎在 issue 补充,或者,也可以参与进来,提提 PR~

    这是我在 26 年 3 月,在 TRAE Friends 现场的 workshop 里,两小时做出来的小项目。

    当时的目标很简单,做一个可以快速整理罕见病患者关键信息的小工具,它不承担完整病历的功能,也不应该假装替代医生诊断,只是希望在紧急的时候把这些信息清楚的放在一起。

    后面我又把它补了一些,现在它已经变得简单能用。当然,它还算不上一个正儿八经的产品,它还很差,不过,至少从一个 workshop demo 变成一个我继续愿意打磨的小工具,这就够了。

    它可以做什么

    • 按照步骤填写信息
    • 生成可以打印的急诊卡
    • 支持多种尺寸
    • 支持 AI 生成
    • ...等等等

    为什么做这个

    罕见病的信息很复杂,但是在发病现场或者急诊的时候,没那么多时间解释,很多时候真正需要的不是常见的说明,而是把几个关键点讲清楚,这个项目就是围绕这些信息做的。

    本地部署

    你得需要一个 pnpm 。

    pnpm install
    pnpm dev
    # Build
    pnpm build
    # Test
    pnpm test
    

    值得注意的是

    这个工具生成的内容只能用于急诊沟通参考,不构成任何医疗建议。如果你真的要打印、导出、或者随身带着,请务必让患者本人、有能力的监护人或者是医生来核实内容,特别是 AI 辅助生成的字段,更应该当作草稿,而不是最终的医学结论。


    现在这个项目还是能用的,但是还有很多地方可以改,所以说他不是一个完成了的项目,准确的说,是一个从两小时 workshop 造出来的小 demo ,刚刚开始变得认真。

    希望大家早日摆脱疾病困扰。

    10 replies    2026-05-08 10:21:26 +08:00
    michaelgnu
        1
    michaelgnu  
    OP
       11h 8m ago
    如果大家想看的话,可以来 rare.eth0.bond 体验一下,不过,正如我说的,这个项目还很差,如果大家有任何建议,欢迎说出来,谢谢。
    murmur
        2
    murmur  
       11h 7m ago
    所以这个项目的意义是什么,明明我打开 word wps 几行写完的东西,现在我需要一套 pnpm
    michaelgnu
        3
    michaelgnu  
    OP
       11h 6m ago
    @murmur 你不需要 pnpm ,我已经提供了在线版本请看: https://rare.eth0.bond ,这里说的是如果你想本地部署的话。
    michaelgnu
        4
    michaelgnu  
    OP
       11h 3m ago
    @murmur 至于意义的话,更多的是利用 AI 和问卷的形式吧,这个项目也是从去年关注罕见病群体后才开始想做的,因为见过遗传性血管水肿的患者发病后失去语言能力,无法清晰的描述病情,我就想做一个用问卷来引导填写和 AI 辅助生成的工具来帮助他们做到这一点。
    Rache1
        5
    Rache1  
       11h 0m ago
    为什么你们这些推介产品,不在介绍或者 README.md 放一下效果图啊
    michaelgnu
        6
    michaelgnu  
    OP
       10h 56m ago
    @Rache1 谢谢提醒 已补~
    Fading2276
        7
    Fading2276  
       10h 35m ago
    word 打印个 B5 或 A6 大小的的纸片,正面中文反面英文,写清楚。塑封下,准备个 10 个。随身携带。效果如何?会不会更方便
    nieboqiang
        8
    nieboqiang  
       10h 20m ago
    我感觉意义太少了,如果真的有必须要写明的简要的东西,我会选择直接纹身。比如我对 xx 过敏,如果我不能说的话,我会纹在胸口,而不是费时费力写一套东西。或者直接把病的名字纹在手腕,医生一看就知道了。
    michaelgnu
        9
    michaelgnu  
    OP
       9h 54m ago
    @Fading2276 这个也可以 可以直接打孔挂包上
    michaelgnu
        10
    michaelgnu  
    OP
       9h 54m ago
    @nieboqiang 是个不错的方案~
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