义跑募捐 2022 年 FCS Foundation 线上跑

[conge]

原文地址 https://conge.github.io/2022/08/20/ReturnPoist-FCS-virtual-run/

各位朋友，今天我报名了一个线上欢乐跑活动，想要邀请你参加和请求你的支援。

这是由 FCS Foundation发起的 2022 年 FCS 基金会第三届线上欢乐义跑，目的是为 FCS 基金会筹款。本次义跑报名费为$25 ，所有收益都将捐赠给 FCS 基金会，用于基金会的公益项目和日常运营。

什么是 FCS 基金会

FCS 基金会是我参与创立了的一个罕见病病友基金组织，其愿景与任务是链接世界各地的 FCS 病人，为他们提供最新的治疗信息，让 FCS 病人有更高的生活质量。

目前，基金会有一个线上病友组织，已经链接了世界各地 200 多病例，为病友提供信息与情感支持。

此外，基金会与欧洲和加拿大的病友组织建立联系与合作，共同服务病友。与制药企业合作为病人提供免费 DNA 检测，知识普及。我们参加医学会议，参与论文发表，向医学界讲述病患故事，向医生介绍如果向病人提供生活方式的建议。并且，我们积极与参与倡导立法，为整个罕见病群体的利益推动立法改变。

什么是 FCS

FCS 的中文名称是家族性高乳糜微粒血症，英文名称是 Famillial Chylomicronemia Syndrome 。此病是一种罕见病，发病率非常低，大约每百万人中有一例。

FCS 病人身体里缺乏一种叫做脂蛋白脂肪酶的物质，从而无法正常消化食物中的脂肪，从而表现为高脂血的症状。病人血管里的血液常常因为脂肪过多而呈乳白色，俗称“牛奶血”。目前，FCS 病人的高脂血无药可治，市面上所有的降脂药对 FCS 病人均无效。

除了高脂血之外，大多数的病人还经常会受胰腺炎的侵袭。如果你对胰腺炎没有概念，只需知道它是非常疼，且非常致命的就可以了。

我为什么要参加 FCS Foundation 的义跑活动

我本人虽然热爱跑步，但是极少参加跑步比赛。但是每次的 FCS Foundation 的义跑活动我都参加。

因为，利益相关。

我本人是一个 FCS 病人，最初促使我开始跑步的动因之一，就是为了让自己多次受到胰腺炎侵害的羸弱身体强壮起来，应对 FCS 。我知道这个世界上有许多科学家，药物学家，医生都在致力于 FCS 的研究，以期能早日攻克这个疾病。那，作为病人，我觉得自己得让自己的身体健康起来，那么，当有药物能克制 FCS 的时候，自己至少要有一个健康的身体，能应付药物可能的副作用，才可能享受药物带来的好处。

FCS Foundation 创立我亲身参与，目前我担任基金会的技术主席，负责一些网站搭建上的事务。

不过，我的职位是志愿者性质，我本人并不通过基金会取得任何收入。此次活动，我若募得款项，所有均会捐出。

你能如何参与

1. 捧个人场。你无法参赛，也不能捐款，都没有问题。或者给我点个赞，叫个好，就行了。我会感激你的。
2. 帮我转发这篇文章。越多的人看到这篇文章越好。我希望今年我能寻找并且链接到一些在国内的病友，一起组建个病友互助组织。我相信您的转发会帮到我。
3. 出力。你若愿意，在 9 月 18 日那天，陪我跑个五公里，照张照片给我，让我知道你用行动支持了我。
4. 出钱。做我的赞助人赞助我参加比赛：
   • 如果您有可以在海外支付的信用卡，并且懂英文，可以直接到赛事报名网站（Link)，打开页面后，找到“fundraising”选项卡，点击之后，选择“back a racer”，之后在下拉列表里找到鄙人的名字“Qingyang Li”，然后输入你要赞助的金额，一些必要信息，还可以给我留言说几句鼓励的话，之后点击“Contribute Now”按钮，完成支付。
   • 如果您在国内，无法用上面的方法直接支付，那么可以通过本文下方的赞赏按钮，使用微信支付。我会把您的捐赠直接转给基金会。
5. 出钱又又出力：你可以作为参赛者，直接参加比赛：通过比赛链接报名参加比赛。每位参赛者应当都能收到一件 T-shirt 和 一张明信片，作为对您的感谢。这可能需要你人在北美。比赛日期定在 9 月 18 日的那个星期。如果你也准备参加这个活动，你需要在报名后，在 9 月 18 日的那个星期里跑个五公里，并且报告你的成绩即可。

更多关于 FCS 的文章

我写过大约 30 篇有关 FCS 的文章，如有兴趣，请见这里。

最后，我衷心祝各位健康。

[conge]

到今天，已经收到 5 份捐赠
几位跑友表示要云陪跑
许多转发。

十分感恩大家的支持。