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murmur
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母亲卵巢癌抗癌一年两个月 已经离世 分享下一些心得体会

  murmur · 112 天前 · 14279 次点击
这是一个创建于 112 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

1 、治疗过程

2021.8 因腹胀去当地医院检查,发现腹水,检查出腺癌细胞,因为当地没有 petct 诊断腹膜后肿瘤,行多柔比星脂质体+洛铂化疗+腹腔灌注 2 疗程

2021.10 在广州南方医院 PET-CT ,怀疑卵巢或者胃肠道,经过胃镜检查,免疫组化,最终确诊卵巢癌 3C ,盆腹腔转移,行多柔比星脂质体+卡铂姑息化疗(之前骨髓抑制严重,已经粒缺了) 4 疗程,中途一次血小板<10 ,所以医生一直没敢加剂量

2022.2 手术,发现广泛种植转移,累及肠管,无法做到 R0 切除,只切了大网膜和子宫双附件,Ki67 70%,P53 90%突变,恶性程度极高,而且到了 4 期了,后行白蛋白紫杉醇+卡铂治疗,期间 CA125 不断升高

2022.5 CT 提示肺部单侧压缩,脾脏转移,原位复发,改为表柔比星+洛铂+贝伐珠单抗化疗,因骨髓抑制,再次住院

2022.6 由于骨髓储备不足,所有医生均不建议继续化疗了,同时因为铂难治,无法二次手术,改为帕米帕利+安罗替尼口服治疗(实际上就是尼拉帕利+安罗替尼的省钱版本),CA125 继续升高

2022.9 CT 提示肝脏广泛转移,改为贝伐珠单抗+国产 PD 免疫治疗,期间因为压迫消化道,无法进食进水,患者拒绝胃管,并且出现癌痛症状,大 panel 检测无其他靶向药,肿瘤突变负荷低,PD1 无有效基因突变

2022.9.19 开始肝衰,面色发黄,转到私人疗养院姑息治疗,芬太尼+曲马多(这个地方没吗啡权限),白蛋白,电解质维持治疗

2022.10.7 母亲生日,我的心愿已了,不想再让母亲受苦,跟医生说改为最低剂量维持生命,去掉了蛋白和氨基酸,此时母亲尿量<400ml/日,已经肾衰了

2022.10.13 早晨医生说患者烦躁,怀疑肝性脑病,拒绝任何治疗,血压已经坚持不住了

2022.10.13 19:00 瞳孔散大,对光反射消失,无法测得血压

2022.10.13 20:00 心跳停止,正式宣布医学死亡

2 、总共花费

自费部分约 25-30w ,主要是 PETCT 8000 ,基因检测 2 次 1w6 ,被医生推荐的正版阿伐曲波帕( 4500 一盒,只能吃 5 天,事实上这个药很多医生都用,但是临床 3 期貌似不理想) 1w5 ,口服靶向药 2w ,以及每次升板的特比澳 4000/每疗程,再就是配套的营养支持,光后期白蛋白就用了 1w5 ,化疗期间我们是营养拉满的

每次的化疗,多柔比星脂质体 1w ,紫杉醇 3000 ,贝伐 7000

单位给买了个小的大病险,报了 9w ,相当于这几年讨老婆的钱都交了医药费

老家的门特只有 1w 的年额度,所以很多门诊治疗是报不了的

3 、钱有用么

钱真是个好东西

骨髓抑制第一次住院,医生给隔壁床也拿了一盒阿伐曲波帕,第二天他就自行出院了。不要以为每个地方医保都有 80 、90 的报销额度,有的地方没补充医保+外地,就给报 50-60%,你加 3000 的医保药(表柔比星对冲心脏损伤的药)你只花 300 ,人家要花 1500 ,对于农村他怎么攒这个 1500 出来?

因为早期自费化疗药、输液港、营养支持到位,除了化疗那几天,基本没什么副作用,母亲胃口良好,可以做家务,甚至不能进食的日子,都是白蛋白拿钱堆出来的。

化疗的营养、护肝、护胃、电解质,很多不在医保报销范围,平均一天光这些自费就 300 ,最强止吐药阿瑞匹坦,一粒 100 多快钱。后期白蛋白全自费,一瓶就 350 快钱,一天两瓶,拉满一个月 2w 快钱就没了。

为啥有些人化疗不疼不吐不难受还长肉,除了体质原因,人家的输液管接的是提款机。

多柔比星脂质体这个东西其实很多病不是一线用的,但是很多医生都推荐,尤其是给女生,除了全自费的原因,就是因为这个药不怎么掉头发,紫杉醇一个疗程头发全掉光,这个药 6 个疗程大概还留一半的头发。美也是要钱的,不是么?有些人说对心脏的问题,你阿霉素能用几个疗程,有人一直质疑脂质体没有分子量么,你算累积毒性,别人是纯阿霉素你带了个壳,最后一起算是不是不讲武德?

4 、要不要装输液港

单从南方地区装输液港不影响洗澡,输液港就爆杀 PICC ,除非有禁忌症,或者当地没报销,实在资金缺乏。

5 、为什么选择私人护理院

因为疫情期间允许随便探视,有核酸可以白天上班晚上来陪,十一我陪了 7 个白天,谁也不希望自己的亲人孤零零的躺在医院吧,即便是搞临终关怀出名的市桥医院,疫情期间一周只允许探望一次。 其实真的推荐,

需要长期陪伴,不差钱的,选高端护理院,床位费 800 一天那种,加上药物平均一天 1500 ,你在那办公睡觉都不影响生活质量

需要长期陪伴,差钱的,首选二级医院,尤其是中医院,都接这些业务,有些好的社区医院做的规模还不小。

不差钱的,但是想折腾一下,比如下个支架解决消化道梗阻,照照放疗减轻下症状的,可以自费住不是很一线的三甲医院,广州三甲可太多了,你给钱随便有地方收你,只要你自费你就是大爷。

6 、为什么没选择每天都陪护

因为我很脆弱,尤其是那个病房旁边 30 米就是太平间,每天殡仪馆都来拉人,旁边的病人家属选择等死,除了氧气什么都不给,他天天疼的在喊,呆久了谁也受不了

7 、癌痛的问题

在医院只要出钱,现在的癌痛病房都能很好的解决病痛,这里营销号建议集体死个妈,天天说安乐死,再过 20 年安乐死也是打一针,但是止疼药、抗癌药的发展会到什么地步?以前的 PD1 多少钱,现在国产多少钱,他们有跟你提过三阶止痛、吗啡泵、腹部神经丛损毁这些技术的一个字吗?

理论上晚期病人的吗啡不设上限,可以吗啡+芬太尼联用,我母亲去世之前的稳定剂量是 4.125mg x 4 ( 3 天),要知道有人 4.125 x 1.5 就进了抢救室,这个剂量甚至还可以拉大,每天吗啡 /曲马多拉满,疼是最好解决的,腹水、呕吐这些,才是不好处理,尤其是后期十二指肠梗阻,喝水都吐。

不住医院,有的医生就给你开羟考酮(奥施康定),这玩意一盒 200 多,癌症晚期是按盒 /天吃的,一个月光止疼药能上万,你吃得起么,吗啡一针才几块钱,劲还大,都这个时候谁还在乎上瘾?

在大剂量止疼药的作用下,我母亲终末期几乎是在沉睡中度过的,没有太多痛苦。

但是前提是,因为我国毒麻药品管理极其严格,只有医院才可以用这么大剂量的止痛药,所以建议临终关怀前一定要三甲住院一次,不为别的,就是要算出一个起始药量,以及在医院混个眼熟,没有一个医院愿意给在这个医院没任何就诊记录的病人开大剂量止疼药,最后的时候,医院的医生把库存的所有芬太尼都开给了我,我一次拿了 11 贴走,母亲最后 2 天癌痛加剧无法控制,我们用的 4.125 x 5 的超大剂量,也没有呼吸抑制啊。

8 、为什么有人说抗癌很便宜

你是天选之人,全国产药,不加辅助,没有骨髓抑制,所有副作用都自己忍着,一个疗程自费个 2000 快,照样 CR 的,满地都是,但是这个天选之人会不会是你,那鬼知道。

只有 2 个疗程后第一次评估后,才能算出你大概会花多少。

当然我前面说了,钱是个好东西

9 、要不要做基因检测

听医生的,有些病比如卵巢癌,靶向药可以用化疗效果评估,医保报销也不一定需要基因检测,像肺癌这些就建议做基因检测,更多的主要看报销要求。

10 、医院的选择

正规大型三甲医院在化疗的一二线用药都没问题,优先选择入院方便的,甚至某些病种采用小剂量周疗,一般的三甲更好安排床位,保证治疗时间和稳定性,手术要选好医院。

第 1 条附言  ·  112 天前
11 母亲信教,这玩意有用么

老家的教堂提供了一笔经济支持,不多但是也不少,还有一些关系好的教友都提供了资金援助

应该说正因为母亲信教,所以她整个抗癌过程没有表现出悲伤,一直积极的配合治疗

三自教会搞这个是很专业的,这东西更像一个低门槛社交,比起国内某些就知道收香火钱的

12 止疼药会加快病人死亡么

疼的生不如死很刺激是吧?只要你有影像学记录,可以评估四期以上,你喊疼医生就会给你加药,吗啡针一天我记得可以打 6 针,不管是真疼还是毒瘾

13 有什么后悔么

没什么,他这个病恶性程度太高,肿瘤只有 2cm,但是广泛腹膜转移了,即便是 ct 增强也是卵巢囊肿,必须 petct

应该说,庆幸疫情没有太影响广州,整个就医和临终关怀过程非常顺利,这要是在上海,团购一下,钱没了人也没了

14 为什么不选顶级三甲(中山一,广州)住院,而选了南方医院

你可以去看看 b 站肿瘤医生赵什么那个,别人的检查都是门诊做,门诊报销额度很少的,一般点的医院允许住院做所有检查

排个 ct\磁共振\胃肠镜都按周等,你也不想吧
第 2 条附言  ·  111 天前
母亲走的时候 59 岁,早已经离异
第 3 条附言  ·  111 天前
15 要不要自己读指南,查询相关资料

有,这个不是让你质疑医生,是和医生讨价还价的,因为我说了,抗癌是个可以很烧钱的过程,你有钱,但是你也不是 sx,你要知道你的钱都干了什么,谁也不想当冤大头

比如把医保表柔比星换成脂质体阿霉素,把紫杉醇换成白蛋白紫杉醇,以及贝伐单抗的使用等

你可以和医生商量,选一个自己\病人\医院(医保)都可以接受的方案,剩下的请相信医生,直到这个方案耐药或者无法耐受

从化疗\护肝\止吐\血项\营养\中药,每一个都是可以调的,虽然总体方案差不多,但是执行起来开销差的会很多

患者的意见也很重要,对于不想化疗,又不想放弃的,也有口服化疗或者口服维持,这些都比放弃治疗要好,但是总体上比不上静脉化疗

最简单的,穷人可以做深静脉,稍微有钱的可以做 PICC,有钱的直接上输液港

再穷怎么办,看什么病啊,都拉回去等死了
第 4 条附言  ·  109 天前
统一回复,我不是坚强,是我选择把这段经历分享出来,有些东西需要排解的,如果自己一个人承受根本承受不起
349 条回复    2022-11-26 11:16:44 +08:00
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learningman
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   112 天前 via Android
节哀
Akitora
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Akitora  
   112 天前
节哀
Tonni
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Tonni  
   112 天前
节哀 R.I.P.
atone
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   112 天前 via iPhone
节哀
xcodeghost
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   112 天前
节哀
xlsepiphone
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xlsepiphone  
   112 天前   ❤️ 2
你经历的我都经历过了,RIP 。

我爸淋巴瘤去世也花了上百万。

很多自费药不能报销的。
keppelfei
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keppelfei  
   112 天前
节哀,穷人真的病不起,特别是大病。
semoon
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semoon  
   112 天前
节哀
exhades
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exhades  
   112 天前
R.I.P.
RatioPattern
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RatioPattern  
   112 天前
节哀,我也经历过了,趁自己在世还健康的时候,能享受就享受吧。
victor
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victor  
   112 天前
节哀,很多话想说,不知从何说起。想到我母亲肺部肿瘤手术的时候,好好珍惜身边人
hcsu
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hcsu  
   112 天前 via iPhone
节哀
swors
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swors  
   112 天前
节哀
UncleCat01
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UncleCat01  
   112 天前
节哀
LiaoYuehHsu
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LiaoYuehHsu  
   112 天前
逝者已矣,生者如斯
KiseXu
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KiseXu  
   112 天前
节哀
MrZhaoyx
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MrZhaoyx  
   112 天前
节哀
guanhui07
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guanhui07  
   112 天前
节哀
unclemcz
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   112 天前 via Android
节哀
weiiai
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weiiai  
   112 天前
节哀
SQLException
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SQLException  
   112 天前
节哀,经常在这里看到您
逝者已矣,生者如斯.
想说很多话,却无从说起,您尽力了
R.I.P
songxy6119
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songxy6119  
   112 天前
节哀
ruihaoye
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ruihaoye  
   112 天前
节哀
somegen
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somegen  
   112 天前
节哀
leavic
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leavic  
   112 天前
谢谢楼主,这些东西,不是经历过的人真的是没法知道的。
nkidgm
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nkidgm  
   112 天前
的确额,现阶段钱多的话,虽说无法根治癌症,但是起码断气之前不会受太多折磨。
GP1
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GP1  
   112 天前
总结:钱真是个好东西。
没钱那才是真的绝望,内外不是人,饱受良心折磨。
AltairT
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AltairT  
   112 天前   ❤️ 5
节哀,谢谢楼主的分享。
为了疫情层层加码死板执行不允许危重病探视的人没有人性,幸亏楼主选的私人护理院保证了最后一段时光的陪护。
ghs55kai
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ghs55kai  
   112 天前 via iPhone
节哀,坚强活下去
me221
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me221  
   112 天前
节哀
djs
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djs  
   112 天前
癌症,人类最大的敌人之一
TabGre
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TabGre  
   112 天前 via iPhone
节哀
Zhancha
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Zhancha  
   112 天前   ❤️ 4
节哀,一想到国内用药贵,再想到 ganbu 病房全报销,而很多人连医保都没有,就觉得无言以对。
cxyplaying
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cxyplaying  
   112 天前
节哀
hlwjia
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hlwjia  
   112 天前
节哀

加油
lingaoyi
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lingaoyi  
   112 天前 via iPhone
节哀
danhua
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danhua  
   112 天前
节哀
testver
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testver  
   112 天前
楼主节哀,自己多保重
heqirong
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heqirong  
   112 天前 via Android
节哀
echoyangjx
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echoyangjx  
   112 天前
节哀
AllenHua
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AllenHua  
   112 天前 via iPhone
节哀
debuggerx
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debuggerx  
   112 天前 via Android
节哀,感觉学到了很多,这些无私真实的分享,谢谢
zhangchimr
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zhangchimr  
   112 天前 via iPhone   ❤️ 1
我爸也抗癌三年,去年年底走了。而且一开始发现还是早期,及时治疗也改变不了宿命,人类对癌症真的挺束手无策的。整个过程老人真的很受折磨,家人也很受折磨。快一年了依旧不断梦到他老人家。
R.I.P
zzzain46
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zzzain46  
   112 天前 via iPhone
节哀
jollylee2012
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jollylee2012  
   112 天前 via iPhone
节哀
inhzus
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inhzus  
   112 天前
节哀,谢谢楼主分享
Jimson
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Jimson  
   112 天前
楼主节哀。 很佩服的是从博主的文笔中看到了冷静和条理清晰,试想如果换我,我真的做不到,也无法思考,甚至觉得天要塌下来了......
FstarKing
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FstarKing  
   112 天前
节哀
blackshadow
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blackshadow  
   112 天前
节哀
kwok702
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kwok702  
   112 天前
节哀
Libra0
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Libra0  
   112 天前 via iPhone
节哀
xuxinglin8888
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xuxinglin8888  
   112 天前 via Android
节哀!没经历过,不过学到好多,感谢分享
bosonx
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bosonx  
   112 天前 via Android
节哀
itabas016
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itabas016  
   112 天前 via Android
节哀,看着帖子流出泪来
d7101120120
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d7101120120  
   112 天前
节哀。楼主已经做到了你能够做到最好的程度了。

然后也很感谢楼主把这些经历很有条理的写出来,相信对于其他人会有很大的帮助的。
Recour
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Recour  
   112 天前
节哀
ruoxie
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ruoxie  
   112 天前
节哀
v2ka
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v2ka  
   112 天前 via iPhone
节哀。
ARslince
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ARslince  
   112 天前 via iPhone
节哀
youthfire
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youthfire  
   112 天前
节哀

有个亲戚最近刚患了同样的癌症,早期,转发给她家里人参考经验。谢谢分享
mgrddsj
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mgrddsj  
   112 天前 via Android
节哀
nnd
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nnd  
   112 天前
节哀
ToyamaKasumi
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ToyamaKasumi  
   112 天前
节哀
tzengshinfu
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tzengshinfu  
   112 天前 via Android
节哀,您母亲在另一个世界已无病无痛,您也已尽该尽的孝道,好好照顾自己
dugrey
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dugrey  
   112 天前
节哀,已经尽力了,抱抱楼主。
ddd270700
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ddd270700  
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节哀
M5tuA
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M5tuA  
   112 天前
节哀
lyc776
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lyc776  
   112 天前
节哀
ns20
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ns20  
   112 天前
节哀
woshinide300yuan
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woshinide300yuan  
   112 天前
你做的挺好的,节哀。
kother
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kother  
   112 天前
节哀
uvwlab
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uvwlab  
   112 天前
节哀
sijiruchun
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sijiruchun  
   112 天前   ❤️ 1
节哀,珍惜眼前人。
TeslaLyon
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TeslaLyon  
   112 天前
以马内利
gateoflunar
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gateoflunar  
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节哀
sstutu
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sstutu  
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节哀
IfEles
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IfEles  
   112 天前
节哀
AndyVerne
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AndyVerne  
   112 天前 via Android
节哀,谢谢老哥的分享
Zhiweizhuce
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Zhiweizhuce  
   112 天前 via Android
节哀
lambchasr
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lambchasr  
   112 天前 via Android
节哀
ysweics
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ysweics  
   112 天前   ❤️ 7
楼主节哀
我母亲是胰腺癌去世,经历过母亲抗癌的全过程,能非常理解楼主的心情
作为一个过来人,给楼主几点建议
1.从现在开始要特别关注你父亲,多和你父亲沟通,不知道楼主是否是独生子女,当前作为家里的主心骨,必须要尽快担起来
2.加强自身健康管理,特别是定期体检,直系亲属癌症,存在一定遗传风险,尽量做到早发现早治疗
OMGZui
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OMGZui  
   112 天前
挺你楼主
Ssskyl
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Ssskyl  
   112 天前
节哀。
aragakiyuii
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aragakiyuii  
   112 天前 via iPhone
RIP
yesqu
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yesqu  
   112 天前
节哀
kldd529
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kldd529  
   112 天前
抱抱 op ,节哀
nagisme
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nagisme  
   112 天前
节哀
KillPaul
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KillPaul  
   112 天前
希望以后一切都好。
safeoy
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safeoy  
   112 天前
节哀,谢谢楼主分享
Yj147
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Yj147  
   112 天前
节哀。
另外提一嘴,重疾险和医疗险还是很有必要的,有条件的尽可能买。200w 的保额能提供很好的医疗条件
Knuth
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Knuth  
   112 天前
节哀
heyjei
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heyjei  
   112 天前
节哀
genesislive
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genesislive  
   112 天前
节哀
sickoo
    94
sickoo  
   112 天前
节哀
Yunsheng
    95
Yunsheng  
   112 天前
节哀
brucedone
    96
brucedone  
   112 天前
节哀,感谢楼主分享
EminemW
    97
EminemW  
   112 天前
节哀
pengpengpeng
    98
pengpengpeng  
   112 天前
节哀,感谢分享。
Juake
    99
Juake  
   112 天前 via iPhone
节哀
Chieh
    100
Chieh  
   112 天前   ❤️ 1
很难想象楼主如何如此详细的码下这些文字

节哀
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