@Donald5VE 我的理解是：
2008 年，我国才开始推行全民医保，普及到现在是 10 年的时间，搜了下，17 年有个新闻说政府 6 年投入了 6 万亿在全民医保工程里（ http://www.chinanews.com/gn/2017/03-05/8165661.shtml ），如果所有罕见病都需要医保来 cover 的话，那么对于医保来说是巨大的负担，所以需要逐步的解决这问题，早上和朋友聊天还提到一点，大多数国人目前对于商业保险（特别是重疾险）往往不够重视，认为是浪费钱，但是到了大病的时候，才哭着喊着说医保为什么不覆盖，为什么医生不好好治，为什么一个病需要倾家荡产，最后为什么还要医闹，可能会闹的孩子才有糖吃吧。