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goomoo
V2EX  ›  问与答

好苦恼,问一个关于孩子家庭的问题。

  •  
  •   goomoo · 2020-11-05 10:15:04 +08:00 via iPhone · 5390 次点击
    这是一个创建于 601 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    孩子出生没几天发现先天性脊柱脊膜彭出,做了手术,但是这是先天性畸形缺陷,不能治愈,但手术后也有可能不会在犯,因为神经修复不了。也有可能后期发育在要手术,有可能以后会影响下肢肌肉萎缩,大小便失禁等等。心里好苦恼,怕孩子后期会这样,孩子受罪。

    不知道该怎么办了?
    77 条回复    2020-11-09 11:39:18 +08:00
    alphadog619
        1
    alphadog619  
       2020-11-05 10:19:26 +08:00   ❤️ 3
    孕期没做检查吗?
    swulling
        2
    swulling  
       2020-11-05 10:20:02 +08:00 via iPhone
    哎,作为一个爸爸,能够理解。

    保持希望,绝不放弃吧!祝事情往好的方向发展
    kop1989
        3
    kop1989  
       2020-11-05 10:21:53 +08:00
    确实会很让人揪心。
    谨遵医嘱吧,加油。
    Lily0756
        4
    Lily0756  
       2020-11-05 10:22:55 +08:00
    控制好担忧未来的情绪,处理好当下的问题,配合医生治疗,祝好
    bellchu
        5
    bellchu  
       2020-11-05 10:24:39 +08:00
    大人只能受累一点了,尽力在心理上让孩子形成一个大格局的人生观,不要特殊对待孩子。只有在家人不特殊对待孩子的前提下,孩子才不会太在意外人的特殊对待。

    我以前义务教过一个重度败血和小儿麻痹的男孩儿,后来他又因为输血染上了艾滋,不过他心理上不糟践自己,现在也算是有自己的固定收入和比较广的朋友圈子。
    xishijt
        6
    xishijt  
       2020-11-05 10:25:12 +08:00
    这种问题很难办了.孩子长大也是遭罪.会有多少白眼
    mumbler
        7
    mumbler  
       2020-11-05 10:26:13 +08:00 via Android
    但行好事,莫问前程
    AngryPanda
        8
    AngryPanda  
       2020-11-05 10:26:19 +08:00
    产检没有认真对待吗?
    AngryPanda
        9
    AngryPanda  
       2020-11-05 10:27:58 +08:00
    我也刚生了二胎女儿,孩子刚满月。宝宝既然来了,就一定要坚持善待他。哪怕拼尽全力。
    goomoo
        10
    goomoo  
    OP
       2020-11-05 10:30:01 +08:00 via iPhone   ❤️ 2
    @AngryPanda 没有检查出来 因为有的是隐性的
    AngryPanda
        11
    AngryPanda  
       2020-11-05 10:32:20 +08:00
    @goomoo 这种情况,既成事实,那就在自己的能力范围内,给他最好的医疗条件,帮助他尽可能的像完全健康的人一样。去最好的医院,找最权威的医生看病。也许情况没你想的那么糟糕呢。
    tremblingblue
        12
    tremblingblue  
       2020-11-05 10:34:49 +08:00   ❤️ 1
    @alphadog619 不了解这个病,不过有的先天性是检查不出来的,一般的产检只是过滤出概率大的杀伤性强的,部分发病概率 0.1%这些的真检查不出来,孕期没体现,就算做 dna 筛查( 6k+一般人也不会去做)也不一定能检查出来。


    @goomoo 加油,爸爸
    tremblingblue
        13
    tremblingblue  
       2020-11-05 10:36:01 +08:00   ❤️ 6
    @tremblingblue 爸爸 => 做爸爸的
    dasenlin163
        14
    dasenlin163  
       2020-11-05 10:43:21 +08:00   ❤️ 1
    自动当了爸爸后,特别能理解这种心情。我小孩子出生后,由于医院的疏忽,出生第四天黄疸值高到 25,说可能损伤到大脑,影响孩子发育,甚至可能导致脑瘫。那一段时间心情特别烦躁,好像整个世界都和自己过不去。后面静下心来想,小孩需要我,家庭需要我,不能这样让自己低落下去。自从小孩出院后,一直在做评估和康复,现在小孩快 7 个月了,没有感觉到有什么异常。要相信孩子,婴儿时期的修复能力很强的。加油,陌生人。
    goomoo
        15
    goomoo  
    OP
       2020-11-05 10:45:17 +08:00 via iPhone
    看了大家的回复,好暖心,谢谢大家。我会做一个好爸爸的。
    AngryPanda
        16
    AngryPanda  
       2020-11-05 10:46:41 +08:00 via Android
    @dasenlin163 黄疸我都没在意,原来危害这么大
    AngryPanda
        17
    AngryPanda  
       2020-11-05 10:48:14 +08:00 via Android
    @goomoo 加油
    qwerrewt
        18
    qwerrewt  
       2020-11-05 11:03:55 +08:00
    我搜了下,这病概率不算低的,可以找些同类群加进去问问,找个靠谱的专家做手术。
    另外问问,孕期的叶酸有每天吃吗?
    dasenlin163
        19
    dasenlin163  
       2020-11-05 11:05:06 +08:00
    @AngryPanda 一些病理性黄疸不注意的话,可能会引发胆红素脑病,也就是核黄疸。这是一个很严重的病,需要认真对待!
    imagecap
        20
    imagecap  
       2020-11-05 11:07:52 +08:00
    @goomoo 加油
    AngryPanda
        21
    AngryPanda  
       2020-11-05 11:11:10 +08:00
    @dasenlin163 现在满月了,黄疸快要没了
    daveze
        22
    daveze  
       2020-11-05 11:15:06 +08:00
    @dasenlin163 黄疸本身不可怕,但是不要拖,及时蓝光治疗几天基本就好了
    dasenlin163
        23
    dasenlin163  
       2020-11-05 11:25:55 +08:00
    @daveze 是的,大部分新生儿都有黄疸,及时处理,都不会有什么问题。我小孩出生第二天黄疸值 6,第三天 13,医生说达不到照蓝光的要求,就没有及时处理,第四天就飙到 25 了。当时就从妇产科医院紧急转院到浙江儿保了,又是使用球蛋白,又是要求换血(后面没换成),还给下了病危告知书,现在想起来,还觉得害怕。

    在医院住了半个月,出院时做核磁共振和听力脑干听测试,结果都不好,听力有受损。后面查资料了解到,婴儿时期脑损伤,最先体现出来的就是听力。现在做康复训练,每个月去医院评估发育情况。
    NasirQ
        24
    NasirQ  
       2020-11-05 11:30:43 +08:00
    加油,
    建议查查该类疾病的国家重点医院问问相关大夫,而且一般这样的懂点医院专科都有病友群,加进去问问。
    积极治疗的同时,作为父母和家里人一定要把乐观和开朗带给孩子。

    ps.
    我这楼里有个小孩子先天一只手臂畸形,但是每次坐电梯看到他爸爸妈妈带着她玩都很开心开朗,我们邻居也都会很有爱的和小孩子打招呼做游戏。----- 在出生的时候,小孩子只是运气差了那么一丢丢,就不要让他在成长的过程中再那么难过了。
    mario160825
        25
    mario160825  
       2020-11-05 11:35:45 +08:00
    去最好的医院,只能这样。有条件还是建议去北京看看,哪怕拿了治疗方案回家治疗呢。
    gkiwi
        26
    gkiwi  
       2020-11-05 11:39:29 +08:00
    特别能理解这种心情,孩子出生时候各种怕,也会预设一些糟糕的场景,最终的想法是无论什么场景给孩子一个更健康的心灵环境,这个才是最最重要的。

    希望楼主小朋友赶紧好起来!
    Ley
        27
    Ley  
       2020-11-05 11:53:06 +08:00 via Android
    事实上很多问题都不是产检能发现的,这不一定是你们疏忽了什么。
    加油!
    xdlailai
        28
    xdlailai  
       2020-11-05 12:18:16 +08:00   ❤️ 1
    加油,特别能体会你的感受,尽力给孩子提供一个好的环境就好
    felixcode
        29
    felixcode  
       2020-11-05 12:28:34 +08:00
    @goomoo 加油
    xinyewdz
        30
    xinyewdz  
       2020-11-05 12:38:36 +08:00
    @dasenlin163 我家小孩刚出生十几天也是黄疸很严重,去医院检查后,医生说最严重的情况可能需要给孩子换血治疗,如果时间持续过长还会影响脑子发育。后来孩子在医院用紫外线照射,治疗一周痊愈了。治疗期间,各种胡思乱想和担心还得瞒着媳妇。现在孩子马上三岁了,从身体成长和智力情况,没有发现太大问题。
    MrStark
        31
    MrStark  
       2020-11-05 13:01:24 +08:00
    楼主加油!
    djoiwhud
        32
    djoiwhud  
       2020-11-05 13:20:08 +08:00
    人生不如意十有八九。成熟的标志就是能够平和的面对不如意。

    这事除了接受现实,另外能做的是去北京看权威的医院。

    我现实中认识的人里面,有两个家庭小孩有先天性听觉障碍,两个家庭有自闭症孩子,还有一个有兔唇。
    213543143
        33
    213543143  
       2020-11-05 13:37:22 +08:00
    加油
    supersadmin
        34
    supersadmin  
       2020-11-05 13:39:40 +08:00
    加油加油,非常能理解你的心情。
    erlkingrui999
        35
    erlkingrui999  
       2020-11-05 13:40:44 +08:00
    加油,祝好
    goomoo
        36
    goomoo  
    OP
       2020-11-05 13:50:55 +08:00 via iPhone
    @jackrelative 谢谢🙏
    wxyoung
        37
    wxyoung  
       2020-11-05 14:21:43 +08:00
    加油祝好,我孩子明年 6 月份出生
    Citrullus
        38
    Citrullus  
       2020-11-05 14:36:07 +08:00
    加油,祝好
    1up
        39
    1up  
       2020-11-05 14:47:19 +08:00
    爱她
    Otho
        40
    Otho  
       2020-11-05 14:48:10 +08:00
    去大医院权威医生看看吧

    当了爸爸了,要坚强,加油!
    HenryWang0723
        41
    HenryWang0723  
       2020-11-05 14:53:13 +08:00
    祝好!最重要的是,挺住!
    danhahaha
        42
    danhahaha  
       2020-11-05 14:53:29 +08:00
    最好是找双方父母,自己,一大家人,讨论下,有时候老人的建议比我们这些年轻人好
    ccoming
        43
    ccoming  
       2020-11-05 15:09:34 +08:00
    抱抱 lz,加油。!
    多给孩子爱吧,健康成长就行。
    想想我自己,就左脚尾趾并趾,导致从来不穿人字拖,也不愿在人群面前赤脚,但我在家特喜欢赤脚的啊,FML 。
    jucelin
        44
    jucelin  
       2020-11-05 15:14:33 +08:00
    楼主加油!
    misaka19000
        45
    misaka19000  
       2020-11-05 15:23:12 +08:00
    可怕,不敢要小孩了
    wongy
        46
    wongy  
       2020-11-05 15:46:00 +08:00 via iPhone
    楼主加油!
    rodrick
        47
    rodrick  
       2020-11-05 15:51:58 +08:00   ❤️ 1
    个人认为应该做的:
    0. 积极治疗,趁现在还小,尽可能的找好大夫或者好的医疗条件治疗
    1. 面对现实,如果真的以后有留下缺陷,那么孩子一定会受到一定程度的歧视,这是外部因素你基本不可控
    2. 调整自己的心态,孩子知道自己有缺陷的情况下,父母对他的看法会对他造成很大的影响
    3. 让他从小就要学会正确面对自己的缺陷,不能避而不谈,越避越坏事
    4. 我们终归是局外人,给的意见有限,好好和家人规划一下孩子和家庭的未来,加油吧,没什么挺不过去的
    JerryLiu93
        48
    JerryLiu93  
       2020-11-05 16:33:24 +08:00   ❤️ 1
    @AngryPanda 在家里可以观察宝宝的眼白, 眼白很白就基本没有黄疸了...
    An007
        49
    An007  
       2020-11-05 16:44:00 +08:00
    加油,祝好!
    Simle100
        50
    Simle100  
       2020-11-05 16:45:37 +08:00
    调整好心态,楼主加油。
    llllboy
        51
    llllboy  
       2020-11-05 16:52:46 +08:00
    调整好心态,楼主加油。
    lizhesystem
        52
    lizhesystem  
       2020-11-05 16:56:24 +08:00
    祝好。
    boyuanhao
        53
    boyuanhao  
       2020-11-05 17:27:21 +08:00
    哎,自从当了奶爸,就看不得这个 o(╥﹏╥)o.... 楼主加油,祝好!
    nobody123
        54
    nobody123  
       2020-11-05 17:42:33 +08:00
    照蓝光也要注意,很多这样损伤了视力的。
    macwhirr
        55
    macwhirr  
       2020-11-05 17:45:40 +08:00
    唉。

    楼主加油!
    komiles
        56
    komiles  
       2020-11-05 18:08:45 +08:00
    楼主加油!
    PickMio
        57
    PickMio  
       2020-11-05 19:05:54 +08:00
    楼主加油, 希望小孩康复
    js9527
        58
    js9527  
       2020-11-05 19:31:06 +08:00 via iPhone
    不多说,自己心态放宽!有些事真的不是自己能决定的!你的任何决定都是能理解的
    xiaojiaok
        59
    xiaojiaok  
       2020-11-05 19:31:54 +08:00
    楼主加油
    opengps
        60
    opengps  
       2020-11-05 19:47:15 +08:00 via Android
    没有选择的选择,楼主加油吧
    ivanyin
        61
    ivanyin  
       2020-11-05 21:59:11 +08:00
    加油,祝好
    cat9life
        62
    cat9life  
       2020-11-06 08:37:53 +08:00
    看的很揪心。既来之则安之,加油。都会好起来的
    Felldeadbird
        63
    Felldeadbird  
       2020-11-06 09:09:31 +08:00
    作为一个孩子的父亲,我为楼主孩子的遭遇感动悲伤。目前人类医疗水平还是太低了。我也不给楼主多少建议。只能对楼主说声:加油。
    lvzhiqiang
        64
    lvzhiqiang  
       2020-11-06 09:10:11 +08:00
    @dasenlin163 黄疸值高,只要不是病理性就好,之前我儿子也是有点高,医院开了妈咪爱,吃了一个多星期,慢慢就降下来了。
    Lucoie
        65
    Lucoie  
       2020-11-06 09:22:03 +08:00
    祝好 加油
    fengfisher3
        66
    fengfisher3  
       2020-11-06 09:43:56 +08:00
    @lvzhiqiang 就算什么都不吃,不是病理性的,一周左右都会降下来。
    96412hj
        67
    96412hj  
       2020-11-06 09:47:49 +08:00
    脊柱炎?这个我哥好像是,这个听说是遗传的
    nokisubye
        68
    nokisubye  
       2020-11-06 09:53:46 +08:00
    加油祝好!
    zarte
        69
    zarte  
       2020-11-06 09:53:47 +08:00
    各位积极治疗要有钱呀!!!不要脱离现实谈理想好吧。
    祝好运能治好没后遗症。
    要是有人道 xx 就好了,一定有人喷,但是对应婴儿来说没啥意识是没啥问题的,有问题的只有大人,就像葬礼要办的风光都是给活着的人看的。
    sjtiande
        70
    sjtiande  
       2020-11-06 10:38:01 +08:00
    我们家宝宝 4 个来月, 都住了 2 次院,黄疸一次,这两天病毒感冒一次。宝宝还牛奶蛋白过敏。 养小孩太难了。看宝宝挂水心疼的一笔,我老婆生完孩子基本就没啥好的休息。有时候真后悔生宝宝。都想做丁克了
    sjtiande
        71
    sjtiande  
       2020-11-06 10:39:56 +08:00
    @dasenlin163 换血 你们是严重溶血吗? 我们宝宝也在儿保住院照的黄疸。出生有点溶血。医生当时还觉得宝宝基因又问题,吓死个人。还好检查过了一切正常
    leesymbol
        72
    leesymbol  
       2020-11-06 14:01:11 +08:00
    楼主加油!尽力给他最好的吧,但求问心无愧...
    dasenlin163
        73
    dasenlin163  
       2020-11-06 17:10:06 +08:00
    @sjtiande 不是溶血,就是病理性黄疸,黄疸值升的太快了,每一天都翻倍的往上升。小孩出生前几天是最脆弱的,血脑屏障还没有建立起来,这个时候如果黄疸高,就很容易损伤大脑。
    dasenlin163
        74
    dasenlin163  
       2020-11-06 17:12:31 +08:00
    @lvzhiqiang 有些能降下来,有些降不下来。我小孩吃的是茵栀黄,就是 TM 一泻药,搞的小孩出生第五天就便血。
    ByZHkc3
        75
    ByZHkc3  
       2020-11-06 17:21:30 +08:00
    加油,我孩子中度自闭,这会儿两岁多快三岁了还不会开口说话,自玩自的。
    揪心是当然的,身为父母自己不要带着有色眼镜对待他就好了,毕竟谁不爱自己的小天使呢。
    祝好
    lvzhiqiang
        76
    lvzhiqiang  
       2020-11-09 08:50:32 +08:00
    @ByZHkc3 平时会模仿大人、会听指令、主动去拿别人小朋友的东西吗?
    ByZHkc3
        77
    ByZHkc3  
       2020-11-09 11:39:18 +08:00
    @lvzhiqiang 偶尔会模仿大人,但不听指令,倒是经常抢别的小朋友的东西
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