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murmur
V2EX  ›  生活

联动前几天生不生娃,分享一下在肿瘤科一天的经历,不知道自己有这么脆弱

  murmur · 2022-01-26 10:09:02 +08:00 · 13609 次点击
这是一个创建于 1031 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

个人情况:国企前端,未婚,公积金贷款,没车,父母离异,独生,家人有退休金和保险

前几个月不是发帖说母亲卵巢 ca 确诊么,现在已经是第六个疗程结束,用的多柔比星脂质体+卡铂减量姑息方案,现在肿瘤标志物正常,CT 没有转移,B 超基本无腹水胸水,医生评定部分缓解,准备 8 个疗程后行卵巢癌细胞减灭术,后续 PRAP 抑制剂靶向维持。

结果这次化疗后第十天血小板特别低,推片复查 30 多,这个我也有心理准备,不是第一次了,按以前特比澳+海曲泊帕(这个最近进了医保,正版药只要 1700 多,比阿伐曲泊帕和艾曲泊帕便宜多),按计划入院,结果复查血小板只有 9 (正常 110 ,这个算 4 度血小板减少),给与 2 天输血小板,特比澳+口服药 4 天,现在血小板才 30 多。

9 那天医生说血小板报病危值,去医院陪了一天,南方医院内科的楼很老,房间也很旧,不说别的一股压抑的气氛

一个屋四个病人,有一个肺癌靶向药+化疗,第二天准备出院,一直在抱怨贵,有一个卵巢癌的,天天睡觉,什么也不说,还一个血小板只有 2 ,乳腺癌术后 4 年复发转移,腿脚水肿,基本上全身没一个好的,对面病房更是各种 combo ,什么高血压+癌,糖尿病+癌

今天听我妈说那个卵巢癌和乳腺癌的都签字回去了,都是回去吃中药等 4

现在不知道没结婚是不是幸运,首先房子需求没那么大,房贷压力也不高,然后资金没有问题,可以都留给我妈治病,唯一的问题是陪护,南方医院的 1v1 陪护太难找,可能手术都得找一个好陪护的医院,我本身腰椎有问题,没法负重,你让我给病人翻身抬床真是难为我

你以为生了孩子有人照顾你,1v1 还好,我现在是 1v2 ,家里还有个 80 多的老人,虽然老人身体还不错,能自己做饭,就是有时候忘了做饭糊锅

估计有人会提醒我买保险,我在当时无知的情况下去医院做了检查,因为长期无症状血尿(未穿刺)确诊了隐匿性的肾炎(也叫慢性肾炎,这东西不准确),估计现在已经过不了健康申报了

139 条回复    2022-01-29 21:18:37 +08:00
1  2  
iMiata
    1
iMiata  
   2022-01-26 10:13:51 +08:00   ❤️ 1
想起我一好哥们 前段时间他体检查出胃里癌前病变,给他吓哭了。生命有时候真的挺脆弱的
sjhspp
    2
sjhspp  
   2022-01-26 10:17:25 +08:00
唉,加油兄弟
KR19
    3
KR19  
   2022-01-26 10:18:49 +08:00   ❤️ 1
逃避,我也在逃避,打游戏麻痹自己。我怕自己老了,连那股兴致和力气也没有。
hidemyself
    4
hidemyself  
   2022-01-26 10:19:42 +08:00
祝好吧,要让老人尽量保持心情愉悦的
hatw
    5
hatw  
   2022-01-26 10:20:54 +08:00
天天看到老哥回复帖子。唉。 保险可以试试,过不了再说
xujiahui
    6
xujiahui  
   2022-01-26 10:22:58 +08:00
唉,人生都好难
BreadKiller
    7
BreadKiller  
   2022-01-26 10:23:04 +08:00
生活不易,加油兄弟
uqf0663
    8
uqf0663  
   2022-01-26 10:23:12 +08:00   ❤️ 1
所以鼓励生三胎,如果大家都生三胎了,以后 1v1 的可能性就大一点(除非老人同时出事,不然子女多的抽调人手容易许多),共建和谐社会[头动狗头]
zmqiang
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zmqiang  
   2022-01-26 10:25:49 +08:00
保险可以解决钱的问题,但依然解决不了人的问题。家母前几年宫颈癌走了,家里三个男人真的是轮流崩溃。不过好在一个人崩溃了,看到其他人心里就会重新燃起力量。楼主一个人承担,心里压力无法想象,没有排解的情况下,应该真的很难过吧。
Chihaya0824
    10
Chihaya0824  
   2022-01-26 10:25:50 +08:00
祝好
shyrock
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shyrock  
   2022-01-26 10:28:49 +08:00   ❤️ 46
看这种帖子才感受到每个 id 背后都是一个活生生的人,而不是只知道争吵各种无谓话题的网友。

如果你不是独子,有个兄弟姐妹,面对这种灾难的时候确实会好很多,至少心理上没那么孤独,有人跟你一起承担。

祝安好。向前看。
EaSonTreville
    12
EaSonTreville  
   2022-01-26 10:30:37 +08:00   ❤️ 1
天天看老哥回复帖子+1 ,感觉不管有没有孩子,有个对象能够互相扶持还是好的,当年我妈得了乳腺癌(现已康复),我还小,也只有我爸天天跑上跑下,还到处借钱,抗了下来,我妈那边的亲戚没有一个靠谱的。
singerll
    13
singerll  
   2022-01-26 10:33:50 +08:00 via Android   ❤️ 2
能在凌晨 12 点的手术室外等着,还随时可以签字的真的只有家人。
不说别的我去做个几百块钱的胃镜还得家属签字呢,在这陌生的城市除了我媳妇真是找不到第二个人。
当然几个亿的家产等着别人分的当我没说。
dynastysea
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dynastysea  
   2022-01-26 10:44:28 +08:00   ❤️ 2
lz 幸运的是在国企前端,应该还是比较人性化一些。要是换做民企,估计只能辞职了。
kop1989smurf
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kop1989smurf  
   2022-01-26 10:45:21 +08:00   ❤️ 2
家庭这点很多人考虑成了数学题,我认为是不正确的。

如果有家庭,虽然明面上是夫妻对四老一少,但实际上同时出现问题的概率不高。
再考虑到家庭成员互相照顾节省下来的人力、财力成本,单从照顾生活上考虑,家庭还是更有优势的。

就医资金的问题,一般是通过更大比例的保险支出来对冲(比如我家的保险支出大概占比年收入 5%)。
chunqiuyiyu
    16
chunqiuyiyu  
   2022-01-26 10:46:01 +08:00   ❤️ 1
是这样的,身强体壮的时候觉得无所畏惧,出问题的时候真的是不一样,没有情感寄托人会变得无比脆弱。
juded
    17
juded  
   2022-01-26 10:46:31 +08:00
陪伴太重要了。祝好。
heyjei
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heyjei  
   2022-01-26 10:47:02 +08:00
祝好,加油!
testver
    19
testver  
   2022-01-26 10:47:37 +08:00   ❤️ 5
南方医院的外科楼家人去年底刚住过,有一对一的陪护。

1 对 1 全陪好像是 230 ,一对多是 150 。

要和护士们搞好关系,买水果请他们吃。

请护士帮忙找陪护,让主管护师打电话给护工的头,护工的头才会买账。

最近一个是疫情,一个是过年,护工人数偏少,一般不愿意一对一,像一对多挣更多的钱。
和护士们多说说好话吧。
亲人主要在治疗方案的确定与情感关怀上,至于照顾病人生活,还是让护工上吧,一方面比我们专业,一方面没必要这些事亲力亲为。

我太太乳腺 ca 满 5 年,当时经历了手术,放疗等等,万幸是原位没转移。今年上半年刚停了内分泌治疗的药(法乐通),这类药副作用比较厉害,抑郁症,子宫内膜增厚等等,希望停药后能有所改善吧。

加油,别担心,你妈妈这个情况有药用,都是好事。
多关心她,化疗副作用大,多让着点病人。
相信一切都会好的。
murmur
    20
murmur  
OP
   2022-01-26 10:50:33 +08:00
@testver 1 对多不出楼,晚上别人也要下班,内科楼这边送饭也就是送到门口,还得自己出病房去拿

或者外科楼生意好,都不愿意来内科或者肿瘤科,以后手术转外科还是妇科都不清楚,得先血小板上来才能看下一步方案
imaple
    21
imaple  
   2022-01-26 10:58:14 +08:00
加油老哥。
testver
    22
testver  
   2022-01-26 11:02:54 +08:00
@murmur 送饭都是送到楼梯口的,但一对多或清洁阿姨会帮助拿饭的。

多买些一次性用品,比如一次性快餐圆碗,一次性筷子勺子,一次性的航空杯子等,这样吃完就扔。

再买些一次性毛巾,我记得京东 20 多 10 条,好像是洁丽雅的,用完就扔,不用洗,减少工作量。

另外,一对多晚上会睡觉,有事可以微信或电话找她们的。

一对多说是不出楼,其实都能溜出去的,请她们买点水果,拿个外卖什么没问题的。

另外,南方医院比较不好的是晚上开不出药,自己带点常用药,比如 vc 泡腾片和乳果糖(化疗病人容易便秘)吧。
xw
    23
xw  
   2022-01-26 11:03:21 +08:00
天天看老哥回复帖子+1 , 加油 祝好
testver
    24
testver  
   2022-01-26 11:03:58 +08:00
@testver 对面的太阳城永旺,有很多东西,各类一次性用品都有,可以去看看
NULL2020
    25
NULL2020  
   2022-01-26 11:07:16 +08:00
商保买不了的话,买个穗岁康吧
murmur
    26
murmur  
OP
   2022-01-26 11:09:12 +08:00
@NULL2020 岁岁康要求居住证 2 年或者广州户口,我妈以前在河北那边没办广州居住证
gateoflunar
    27
gateoflunar  
   2022-01-26 11:09:51 +08:00 via iPhone
大佬加油啊
ns20
    28
ns20  
   2022-01-26 11:15:38 +08:00
我去医院陪护,骨科,
陪着的基本是老伴,
现在儿女可能不好请假,一直陪着的也很少。

隔壁床的做好手术出院,儿子才来,联系车。
keepeye
    29
keepeye  
   2022-01-26 11:18:09 +08:00
我给我家小孩买商业重疾险,有人说这是智商税,但我觉得旦夕祸福,谁也不知道病魔会在 10 岁 20 岁。。还是 90 岁来找
murmur
    30
murmur  
OP
   2022-01-26 11:21:10 +08:00
@keepeye 我跟我妈商量好了,如果有危机情况不做有创抢救(比如气管切开,或者 ICU 生命维持)

这东西纠结在于,现在的癌症都是看 2 年 5 年的预后,能 5 年已经谢天谢地了,从小就开始跑医院,抱着药罐子和点滴瓶生活,真的挺惨的
paradoxs
    31
paradoxs  
   2022-01-26 11:27:18 +08:00
现在有个药叫 特瑞普利单抗, 属于免疫治疗, 有机会杀死癌细胞.

可以试试
Zeffon
    32
Zeffon  
   2022-01-26 11:35:34 +08:00
祝好
PrtScScrLk
    33
PrtScScrLk  
   2022-01-26 11:39:55 +08:00
我经常在想哪天我就 go die 了,最好等我爸妈都不在,那就真的无所谓了,怕的就是爸妈还在,自己 go die 了。现在这个社会压力下,改变心态真的挺重要,不然很容易就撑不下去了,大部分人丢工作就凉凉。
murmur
    34
murmur  
OP
   2022-01-26 11:41:29 +08:00
@paradoxs 不是药的问题,现在铂类化疗敏感,按照指南可以用靶向药医保,得先解决血小板低的问题
carrieflint
    35
carrieflint  
   2022-01-26 11:43:17 +08:00
可以找个住家保姆,说清楚是做医院陪护,就是贵,但比医院的陪护放心多了,毕竟一对一。我奶奶生命的最后几年都是在医院度过的,全是一个保姆阿姨陪护的,至今对她充满感激,每年过年都会带点东西去看看她。找个好的陪护太难了,我奶奶也是换了好几个才找到一个让人放心的。
anyc007
    36
anyc007  
   2022-01-26 11:45:14 +08:00
祝好,加油
murmur
    37
murmur  
OP
   2022-01-26 11:46:07 +08:00
@carrieflint 疫情期间南方医院不让找外面陪护,家人陪护必须全程,离开了算违规不允许以后办陪护

这也是纠结的地方,我都想换一个水一点的医院,但是手术太重要了,化疗可以拿方案,手术要一次成啊
fredli
    38
fredli  
   2022-01-26 11:46:29 +08:00
祝好
shyrock
    39
shyrock  
   2022-01-26 11:47:52 +08:00
@PrtScScrLk #33 自从有了孩子,更怕自己死早了。。。
tabris17
    40
tabris17  
   2022-01-26 11:49:52 +08:00
钱不是问题,问题是陪护
VANHOR
    41
VANHOR  
   2022-01-26 11:50:25 +08:00
早日康复。
tabris17
    42
tabris17  
   2022-01-26 11:51:55 +08:00
血小板不要担心,骨抑期过了能升回去的。脱疗一周问题不大
tabris17
    43
tabris17  
   2022-01-26 11:56:19 +08:00
@paradoxs 特瑞普利单抗是 PD-1 靶向药,不是所有癌症都适用
carrieflint
    44
carrieflint  
   2022-01-26 11:56:47 +08:00
@murmur 我小姨最近阑尾炎开刀,也是一个人一个陪护,进去了不能出病房,疫情之下可能都是这样的。我觉得你先找个医院里的护工,反正现在你也在的,需要搬弄的时候你就叫护工一起,平时自己一个人也能应付。等开完刀,治疗阶段找个保姆,估计你到时候也要去上班,主要靠保姆照料,你两头兼顾太难了,自己也要累垮。
FLynnCPP
    45
FLynnCPP  
   2022-01-26 12:01:03 +08:00 via iPhone
吃中药等 4 ,看到这真的快要泪崩了
DianQK
    46
DianQK  
   2022-01-26 12:08:10 +08:00 via Android
祝好
mangoDB
    47
mangoDB  
   2022-01-26 12:10:57 +08:00
健康真的是最宝贵的财富。
shm7
    48
shm7  
   2022-01-26 12:31:28 +08:00
生一个未来就是孩子 1v2 ,哎。祝好。
lxiszuhi
    49
lxiszuhi  
   2022-01-26 12:32:02 +08:00
及时行乐,爱要及时。
wzzzx
    50
wzzzx  
   2022-01-26 12:35:42 +08:00
出院以后可以考虑买一下穗康保这样的保险,几十块,多少是个保障
AndyVerne
    51
AndyVerne  
   2022-01-26 12:55:19 +08:00 via Android
生活不易,希望后面能够康复,祝好~
qinko666
    52
qinko666  
   2022-01-26 13:06:08 +08:00
加油兄弟 挺过去
RedBeanIce
    53
RedBeanIce  
   2022-01-26 13:19:32 +08:00
老爸老妈我,三个人年收入大概是 30 多 W ,但是至今还没有买保险,不知道要不要买。
EPr2hh6LADQWqRVH
    54
EPr2hh6LADQWqRVH  
   2022-01-26 13:20:40 +08:00
42 楼说的对,不要太担心,血小板低就靠输,能输上问题就不大,家里人谁有无偿献血证的,可以备上。
DeWjjj
    55
DeWjjj  
   2022-01-26 13:22:14 +08:00
喝酒熬夜抽烟,早晚都把自己送进去。
以后有孩子必让老婆全职带娃,白天工作晚上熬夜带娃这种太离谱了。
msaionyc
    56
msaionyc  
   2022-01-26 13:22:26 +08:00 via iPhone
老哥加油
wlkq
    57
wlkq  
   2022-01-26 13:22:44 +08:00
慢性肾炎。尽早治疗干预,恶化的慢,注意饮食。
darknoll
    58
darknoll  
   2022-01-26 13:23:42 +08:00   ❤️ 2
而实际上的情况是,你娶妻生子之后你就是家里的顶梁柱,上边老人下边孩子,你的身体和心理负担达到顶峰。
不能指望你的妻子能帮你负担多少,她能帮你把孩子照顾好了不让你操心就已经非常非常不错了。

真的是肺腑之言,望谨慎。
murmur
    59
murmur  
OP
   2022-01-26 13:24:28 +08:00
@wlkq 吃过中药,咨询过几个大夫,定期也有检查,这边医生的建议是没有蛋白尿不管,有淡斑鸟积极治疗
Chad0000
    60
Chad0000  
   2022-01-26 13:26:28 +08:00 via iPhone
@darknoll #59 这就又回到老话题了:润。楼主的问题放这边完全不是问题。
BigDav
    61
BigDav  
   2022-01-26 13:30:16 +08:00
兄弟加油
zackkson1991
    62
zackkson1991  
   2022-01-26 13:36:35 +08:00
老哥加油!
macha
    63
macha  
   2022-01-26 13:40:07 +08:00
老哥加油!
florianX
    64
florianX  
   2022-01-26 13:45:59 +08:00
买个保险吧,有比没有好感觉,哥们加油
titanlpy
    65
titanlpy  
   2022-01-26 13:46:21 +08:00
@RedBeanIce ???当然要买啊
freak118
    66
freak118  
   2022-01-26 13:46:38 +08:00
@Chad0000 润了就能解决?
abvatous
    67
abvatous  
   2022-01-26 13:52:27 +08:00
老哥加油!
Chad0000
    68
Chad0000  
   2022-01-26 13:53:32 +08:00 via iPhone
@freak118 #66 公共医疗+医院陪护 /国家养老 /不会因为疫情拒收治疗等等
BJL
    69
BJL  
   2022-01-26 13:53:42 +08:00
@singerll 其实我很好奇,如果没有家属签字手术是就不能做了吗?
murmur
    70
murmur  
OP
   2022-01-26 13:56:14 +08:00
@BJL 家属在的时候签字准备手术喊医生非常快,家属不在的时候手续得跑完,还得报备,最怕是家属在但是拒绝手术
elevioux
    71
elevioux  
   2022-01-26 13:56:56 +08:00
祝好
murmur
    72
murmur  
OP
   2022-01-26 13:57:09 +08:00   ❤️ 1
这都是说急诊抢救,普通住院手术自己签貌似也行
TomatoYuyuko
    73
TomatoYuyuko  
   2022-01-26 13:57:48 +08:00
老哥加油!!
geekboy
    74
geekboy  
   2022-01-26 13:58:46 +08:00
天天看老哥回复帖子+1 , 加油 祝好
fuchaofather
    75
fuchaofather  
   2022-01-26 14:02:43 +08:00
我脖子上也有个肿瘤, 性质来源还没确定, 半年后协和复诊
nicevar
    76
nicevar  
   2022-01-26 14:07:01 +08:00
亲人住院的时候家族人多还是不一样的,就一个人身心疲惫的时候想找个人替一下都没有,兄弟姐妹多的随便来几个帮忙照顾几天就能减轻很大的负担,特别是心理压力,我们这代人还是两个三个的多,最重要的表兄弟姐妹有一大堆,在同城一个电话就叫过来了,平时能帮忙解决很多问题,我们自己的孩子就更难了,南方普遍还好点,大多愿意要两三个。
loryyang
    77
loryyang  
   2022-01-26 14:08:25 +08:00
加油,祝好!

PS:我个人是觉得家庭会更能应付这种情况,不过可能有些家庭本身就是一间危房吧
ericwoflskin
    78
ericwoflskin  
   2022-01-26 14:11:36 +08:00
原来 murmur 是国企员工,怪不得
murmur
    79
murmur  
OP
   2022-01-26 14:13:17 +08:00
@nicevar 疫情太烦了,现在是不允许随便换陪护的,一个疗程只能一个人陪,以前可以白天上班晚上去照顾,现在疫情期间啥都没法弄
stkstkss
    80
stkstkss  
   2022-01-26 14:14:35 +08:00
兄弟加油
singlepig
    81
singlepig  
   2022-01-26 14:35:43 +08:00
祝你好运🍀
testver
    82
testver  
   2022-01-26 14:37:05 +08:00
@carrieflint #44

我 10 天前刚阑尾炎开刀切除阑尾,分享下过程

D1:核酸后,办理入院手续,晚餐禁食,做胸片,心脏彩超,心电图,腹部 CT ,晚上喝和爽清肠。

D2:胃肠镜检查,切除胃肠息肉并送活检。这个需家属到胃肠镜室签字。

D3:上午阑尾炎微创手术,家属到手术室外签字,下午麻醉苏醒后 6 小时排气,进食流质,下床散步。这个请了 24 小时护工。

D4:医生上午查房并吊瓶消炎,医生要求多次散步,每日散步 5000 步下午出院回家。

7 天后拆线,恢复良好。
testver
    83
testver  
   2022-01-26 14:38:25 +08:00
D2 一早抽血

另外,胃肠息肉和阑尾活检结果均是良性,放下心了
idragonet
    84
idragonet  
   2022-01-26 14:40:12 +08:00
@dynastysea 是的,很多民企最多允许请假 2-3 星期多了只能要求自己离职。
alexsunxl
    85
alexsunxl  
   2022-01-26 14:45:27 +08:00
生活不易,加油欸
fadzhang
    86
fadzhang  
   2022-01-26 14:57:56 +08:00
不容易,老哥加油!
twogoods
    87
twogoods  
   2022-01-26 15:09:14 +08:00
加油
sunwang
    88
sunwang  
   2022-01-26 15:10:57 +08:00
老哥加油!
kely
    89
kely  
   2022-01-26 15:13:22 +08:00
天天看老哥回复帖子,老哥加油!
ltruntu
    90
ltruntu  
   2022-01-26 15:16:40 +08:00
加油 老哥 人生不易
7gugu
    91
7gugu  
   2022-01-26 15:31:49 +08:00 via iPhone
加油老哥,天天都能看到你回复帖子💪
Dragonphy
    92
Dragonphy  
   2022-01-26 15:33:37 +08:00
生 tmd 四五个,广撒网
rhtututu
    93
rhtututu  
   2022-01-26 15:38:29 +08:00
兄弟加油
konnnnn
    94
konnnnn  
   2022-01-26 15:41:53 +08:00 via iPhone
提醒大家想要体检前 记得买保险
JustinDeng
    95
JustinDeng  
   2022-01-26 15:46:48 +08:00
能理解 之前胃镜检查麻醉要家属陪同签名我都觉得很那啥。。。 就让那种在异地只身一人的咋办?
banxia
    96
banxia  
   2022-01-26 15:55:54 +08:00
看完真有点哽咽了,确实不容易,感同身受,去年年中爸妈先后入院,老爸突发主动脉夹层,紧急送院做了 Bentall 手术+冠脉搭桥,前后住院近两个月,随后不久老妈查出颅内血管瘤也做了支架手术,当时是我们姐弟三人轮流请假看护,每次换人都带着 48 小时核酸检测结果,厚着脸皮悄咪咪地换人,护士问起就拿出核酸结果好说歹说地搪塞过去的。前一阵子三爷也是做了血管支架手术,前几天又确诊了初期血癌,年纪大了建议化疗不建议做骨髓移植,他这个年估计也要在医院过了,目前整个家族里面也就只有两三个人知道实情,就怕三奶奶知道了接受不了这个事实。这几天一直在感叹,人在某些疾病面前太渺小太无力了。
murmur
    97
murmur  
OP
   2022-01-26 15:58:01 +08:00
@JustinDeng 胃肠镜可以找朋友陪着,这个很水的
Mirage09
    98
Mirage09  
   2022-01-26 16:09:25 +08:00
patpat
JustinDeng
    99
JustinDeng  
   2022-01-26 16:10:11 +08:00
@murmur 微创手术呢? 有社恐的人恐怕找个朋友陪都难喔
jin7
    100
jin7  
   2022-01-26 16:21:40 +08:00
做普通胃镜 不需要陪护吧
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